FED RED - Federazione delle Associazioni Emofilici della Regione Emilia-Romagna Onlus

Fed-Red è la Federazione delle Associazioni Emofilici dell’Emilia-Romagna. Nasce per rendere più coordinata ed incisiva l’azione svolta dalle quattro Associazioni locali dell’Emilia Romagna (Bologna, Ferrara, Parma e Ravenna) e per rappresentare in modo unitario i pazienti nei confronti delle istituzioni regionali. Fed-Red si pone i seguenti obiettivi:

- Promuovere l’omogeneità e la qualità dell’assistenza sanitaria per gli emofilici in tutto il territorio regionale, nella definizione di un servizio multispecialistico che sia adeguato a tutte le complicanze della malattia, cosiddetta assistenza globale - global care (ortopedia, odontoiatria, fisiatria, immunologia);

- Garantire sicurezza e accesso ai farmaci di ultima generazione (prodotti DNA ricombinanti) ai pazienti, anche e soprattutto in condizione di emergenza e di pronto soccorso;

- Promuovere la formazione di giovani professionisti nel campo dell’emofilia, attraverso l’informazione e la ricerca in campo clinico, organizzativo, psicologico e sociale;

- Favorire l’integrazione socio-sanitaria, promuovendo una cultura positiva della malattia anche attraverso l’informazione e l’educazione di medici, famiglie e istituzioni;

- Promuovere iniziative sociali per il sostegno e la consapevolezza dei pazienti in ogni fascia di età e delle loro famiglie attraverso progetti mirati e gruppi di sostegno.

Nel perseguire l’obiettivo di una migliore assistenza ai pazienti emofilici, Fed-Red agisce sia sul piano tecnico-amministrativo, svolgendo una attività consultiva all’interno del Gruppo Tecnico Emofilia, istituito presso l’Assessorato alla Sanità della Regione Emilia Romagna, sia su quello sociale, attraverso l’organizzazione di meeting e convegni sui temi concernenti l’Emofilia e sulla sensibilizzazione dell’opinione pubblica in genere, sulle tematiche più scottanti relative all’emofilia.